Comment vivre avec une CMH au quotidien ?
La CMH peut évoluer, même en l'absence de symptômes. Il est donc nécessaire d'avoir un suivi régulier qui sera adapté en fonction du bilan initial, du risque, de la réponse du patient aux traitements et de son état (âge, grossesse, pathologie associée ou bilan préopératoire, par exemple). Dans tous les cas, il est important de signaler l’apparition de tout nouveau symptôme à votre cardiologue.
Le suivi des patients CMH doit être pluridisciplinaire et coordonné, au mieux, par un spécialiste d’un centre de référence et/ou de compétence.
Une personne porteuse d’une CMH (obstructive ou non) peut avoir une vie sociale et professionnelle relativement normale, avec quelques restrictions éventuelles.
Pour mieux comprendre et vivre avec la CMH, les soignants rencontrés pourront expliquer la maladie, répondre aux questions et accompagner les familles afin de favoriser l’autonomie et d’adapter les activités si besoin.
Témoignage
Le sport est autorisé, et même conseillé, s’il ne sollicite pas le cœur de façon trop intense. À l’inverse, les sports qui font monter le rythme cardiaque trop rapidement sont déconseillés.
Habituellement, le sport d’endurance est donc autorisé, si possible en groupe, en milieu sécurisé, de manière progressive, en évitant les efforts violents et brusques, les accélérations et décélérations brutales. En pratique, il existe un consensus pour être très prudent quant à la pratique d'un sport en compétition afin de réduire le risque de mort subite qui sera accordée exceptionnellement après accord d'un centre de référence ou de compétence.
En règle générale, et surtout en cas d’obstruction, il faut éviter la déshydratation, la chaleur et l’humidité. La plongée sous-marine est, en tout état de cause, interdite.
Il faut également éviter de s’exposer à des conditions environnementales extrêmes (froid intense, chaleur intense, forte humidité, haute altitude).
Témoignage
Il peut y avoir des restrictions concernant l’activité professionnelle. Elles sont liées à l’incapacité de réaliser certains efforts très intenses (s’engager dans l’armée, port de charges lourdes, manutentions, etc…).
Il pourra être conseillé, en collaboration avec le médecin du travail, une adaptation ou une modification de l’activité professionnelle.
Il n’y a pas de contre-indication particulière concernant l’alimentation.
Des mesures hygiéno-diététiques peuvent toutefois être nécessaires : diminution de la consommation d’alcool et éventuelle réduction des apports en eau et en sel, toujours en fonction de votre situation personnelle.
La vaccination fait partie des mesures préventives disponibles.
Il est recommandé que les patients concernés soient vaccinés contre les infections à pneumocoque et la grippe, en plus des vaccinations habituelles de la population adulte (diphtérie, tétanos, poliomyélite, coqueluche, etc.).
La grossesse doit faire l'objet d'une prise en charge étroite et spécialisée lorsqu'on est atteint d'une CMH (obstructive ou non). Il est recommandé d’avoir une consultation préconceptionnelle, impliquant cardiologue et gynécologue-obstétricien.
La grossesse en elle-même nécessite une surveillance cardiologique étroite car il existe un risque médical supplémentaire pendant cette période. Ainsi, il est recommandé de discuter à l’avance du projet de grossesse avec le cardiologue et le gynécologue pour aborder tous ces aspects, évaluer le risque pour la personne et le fœtus et organiser la surveillance et les modalités de l’accouchement.
Par ailleurs, lorsque la CMH est d’origine génétique, le risque de transmission à la descendance du gène responsable de la maladie justifie une consultation de conseil génétique en cas de projet de grossesse, de façon à discuter du risque de transmission, et des modalités de surveillance du futur enfant.
Transmission génétique
Consulter un cardiologue régulièrement. La CMH (obstructive ou non) pouvant évoluer avec le temps, des contrôles réguliers permettront au cardiologue d’adapter la prise en charge si nécessaire.
Parler ouvertement avec le médecin traitant de ses symptômes et de son état de santé. Plus il lui est communiqué d’informations, mieux il pourra aider.
Ne pas hésiter à contacter les associations de patients pour des informations complémentaires sur la maladie et ses traitements et accepter de l’aide en cas de besoin.
En cas de besoin, se rapprocher des services médicaux intégrant une dimension psychologique à leur prise en charge. C’est notamment le cas de la filière Cardiogen qui propose un accompagnement psychologique adapté.
Coordonnées utiles
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CMH : cardiomyopathie hypertrophique ; CMHo : cardiomyopathie hypertrophique obstructive.
