Ressources

La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires. Ces pathologies peuvent être regroupées en deux grandes familles : les cardiomyopathies et les troubles du rythme isolés. La filière Cardiogen a plusieurs axes d’action : la communication, la diffusion de recommandations et l’enseignement, la mise en place de programmes de recherche clinique ainsi que l’amélioration de la prise en charge des patients et des familles.

Le site web de la Filière nationale de santé Cardiogen contenant des informations diverses et documents dont les coordonnées des centres experts en France (Centres de Compétences et Centres de Référence).

Dans le cadre de ses missions de coordination et d’orientation, la Filière Nationale de Santé Cardiogen met en place un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues. La Filière souhaite en effet contribuer à faire reconnaître l’importance de la dimension psychique dans ces affections chroniques parfois sévères, et d’œuvrer à son intégration dans la prise en charge globale des patients.

Email : psy.cardiogen.psl@aphp.fr

Le but de l’éducation thérapeutique des patients est de les aider à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

L’Alliance du Coeur aide depuis 30 ans les patients atteints de pathologies cardiovasculaires et leurs proches avec comme objectif prioritaire la sensibilisation sur la gravité des maladies du cœur.

C’est la première association française de patients dédiée aux malades atteints de tous types de cardiomyopathie. Elle accompagne les malades et leurs familles à chaque étape de leur parcours, favorise l’écoute, les échanges et entretient l’espoir à travers une meilleure compréhension et prise en charge.

Email : laliguecardiomyopathie@gmail.com

Site web d’une organisation à but non lucratif qui s'engage à donner de l'espoir et à améliorer la vie des patients atteints de maladies cardiovasculaires de tous âges, de leurs familles et de leurs soignants.

Notre site web, comprenant des informations sur la cardiologie.

Ce carnet de suivi a été spécialement conçu pour vous, afin de vous accompagner dans la prise en charge de votre maladie, la cardiomyopathie hypertrophique obstructive. Il constitue un outil de liaison pour vous aider à échanger dans le cadre du suivi de votre maladie avec votre médecin, les équipes soignantes et votre pharmacien.

Retrouvez les vidéos réalisées par Bristol Myers Squibb concernant les maladies cardiovasculaires.

Ces vidéos sont réparties en deux thématiques :

• #LaMinutePatient : les patients partagent

• #LaMinuteExpert : les experts expliquent